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夢不罕見!罕見病診療與保障的“中國模式”再升級
發布時間:2024-10-22 09:39:06

疾病罕見,愛不停步!

  4周以內就能被確診——罕見病患者的平均確診時間有了新突破,越來越多的罕見病“站到了聚光燈下”。

  曾經,這一時間長達4年,哪怕是在醫療保健體系較為發達的國家也不例外,無數家庭輾轉于復雜的醫療系統,卻屢被誤診。

  正在北京舉行的2024年中國罕見病大會上,來自不同領域的嘉賓聚焦這一特殊群體,把脈問診,助力罕見病診療與保障的“中國模式”再升級。

  罕見病,患病人數占總人口0.065%到0.1%之間的疾病或病變。目前,全世界已知的罕見病超過7000種。“確診難、缺少藥、藥價高”一直是罕見病患者難以言說的“痛”。

  “如果生命是一場罕見的夢,你會怎么辦?最難得,是希望,是溫暖。當病痛讓你難以撐下去時,我們就要攜手點亮生命之光。”大會上,北京病痛挑戰公益基金會創始人王奕鷗的一番話,道出了許多患者的心聲。

  對于罕見病診治這道世界性難題,我國多部門攜手社會各界關愛罕見病患者,加速探索符合中國國情的罕見病防治保障之路,構建“早發現、早診斷、早治療、可管理、有藥用、能負擔”的全鏈條模式,努力不讓一個患者“掉隊”。

  ——罕見病診療更精準。

  “脾切除是否可行?”“能不能開展補體抑制劑治療?”……每周四中午,北京協和醫院國家級罕見病會診中心,來自不同學科的頂尖專家匯聚于此。在線上參會和會診的,還有來自全國多家罕見病診療協作網醫院的醫生們。他們共同為一個罕見病患者和家庭提供診治方案。

  作為全國罕見病診療協作網國家級牽頭醫院,北京協和醫院建立了中國罕見病診療服務信息系統,牽頭編寫了罕見病診療指南,建立了罕見病多學科“一站式”診療模式。

  ??“提高罕見病診療水平,關系千千萬萬家庭的幸福。”北京協和醫院院長、中華醫學會罕見病分會主任委員張抒揚說,在疾病救治上,我們必須全力以赴,通過多學科會診提升診療能力,挽救患者生命。還要呼吁更多“新鮮血液”加入護佑罕見病患者的生命接力。

  北京協和醫院院長、中華醫學會罕見病分會主任委員張抒揚在2024年中國罕見病大會開幕式現場致辭。(中國罕見病聯盟供圖)

  建立中國罕見病綜合云服務平臺,提高罕見病診療智能服務能力;發布兩批罕見病目錄,共收錄207種罕見病……樁樁件件,都為艱難前行的罕見病患者及家庭注入向上力量,罕見病規范診療能力和照護管理水平不斷提高。

  ——藥品可及性持續增強。

  每一次醫保藥品目錄調整,都牽動著參保人的心。

  2021年,國家醫保藥品目錄調整新增治療脊髓性肌萎縮癥(SMA)的重要藥品諾西那生鈉注射液;2023年的目錄調整新增15個目錄外罕見病用藥,覆蓋16個罕見病病種,填補了10個病種的用藥保障空白,戈謝病、重癥肌無力等疾病治療用藥被納入目錄……目前已有80余種罕見病用藥被納入國家醫保藥品目錄,罕見病藥品保障水平穩步提升。

  ??國家醫保局副局長李滔說,下一步,將持續完善罕見病用藥準入和支付機制,探索建立“1+3+N”多層次醫療保障體系,鼓勵引導支持商業健康保險、慈善捐贈、醫療互助、工會職工互助等其他保障力量共同努力,凝聚提升罕見病醫療保障水平合力。

  ——社會力量溫暖壯大。

  2018年10月,中國罕見病聯盟成立;2023年2月,中華醫學會罕見病分會成立……罕見病醫學專業學會組織相繼成立,罕見病醫學專業人才隊伍持續壯大,助力罕見病患者這一特殊群體被社會各界所“看見”。

  “我們要做的事情,就像太陽散發光芒一樣,為罕見病患者打開‘健康之門’。”中國罕見病聯盟執行理事長李林康說,對每一個小群體都要關愛、都不能放棄。這是健康中國建設的題中應有之義,也是溫暖民生、彰顯社會公平的生動寫照。

  國家自然科學基金委為罕見病設立專項,科技部批準建設疑難重癥及罕見病國家重點實驗室,罕見病研究雜志創刊,中國紅十字基金會罕見病共助基金發布,國家衛生健康委印發國家罕見病醫學中心設置標準……

  “罕見病防治是一項系統工程,中國式辦法就是要調動每一個社會細胞力量,共筑罕見病患者生命防線。”中國殘疾人聯合會原主席、康復國際原主席張海迪表示,人們和罕見病的斗爭,也是人類和疾病斗爭的縮影。隨著醫學進步和社會對罕見病認知的不斷提高,我們堅信,人類終將攻克罕見病。

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